Peu importe notre origine, la maladie ne différencie pas les gens.
La myopathie est une maladie très grave et très douloureuse qui cause la souffrance des personnes atteintes. Peu importe notre origine, notre niveau social, notre intelligence, notre physique, la maladie ne différencie pas les gens et surtout une maladie grave comme la myopathie, qui jusqu’à maintenant, n’a aucun traitement pouvant la soigner. La myopathie est une maladie qui débute dès l’enfance. Elle cause les affections des fibres musculaires : c’est-à-dire des cellules allongées qui forment l’élément essentiel du muscle. Elle se manifeste par la diminution du tonus musculaire (énergie musculaire) souvent généralisée mais principalement aux racines des membres, au cou, au thorax et à l’abdomen, ce qui limite la plupart des gestes.
La myopathie Duchenne :
C’est la plus fréquente et la plus sévère des myopathies et elle touche principalement les garçons. Elle débute entre 3 et 5 ans par des troubles de la marche, des chutes et des difficultés à monter les escaliers. L’autonomie de la marche est perdue vers l’âge de 10 ans. Il y a environ 0,0025% de myopathes en Europe et environ 0,0037% de myopathes en France (environ 4 000 malades).
La myopathie de Becker :
Elle débute plus tardivement, entre 5 et 15 ans. C’est une maladie à évoluion moins rapide et moins sévère. Elle est 10 fois moindre que celle de Duchenne. La marche est en général beaucoup moins entravée que pour la maladie de Duchenne.
La dermatomyosite : Elle survient sur un muscle antérieurement sain (c’est-à-dire qui ne présente aucune ateinte qui est due à une maladie) et elle est commune à l’enfant et à l’adulte. Chez l’enfant, elle se déclare en général entre 5 et 14 ans. Les signes sont particulièrement visibles sur le visage (paupières rosées et gonflées, rougeur de la peau etc…), sur les mains et les ariculaions (coudes et genoux).
Vivre avec la myopathie.
Maxence est un collégien de 14 ans, il souffre de la myopathie de Duchenne, il n’arrive pas à marcher normalement, il est obligé d’utiliser un fauteuil roulant pour se déplacer. Chez lui et en classe, il peut laisser son fauteuil et tient sur deux jambes. A l’école, il est aidé par des gens qui travaillent dans des associations s’occupant d’enfants handicapés.Ce jeune garçon lutte contre sa maladie, il participe à plusieurs activités : jouer de la guitare et prendre des cours de magie. En même temps, il suit ses séances de balnéothérapie pour faire des étirements musculaires dans l’eau.
LA RECHERCHE CONTINUE
Plusieurs expériences sont réalisées sur les animaux myopathes par des médecins et des chercheurs pour trouver des techniques qui servent à guérir de la myopathie. Mais en conclusion des recherches menées jusqu’à ce jour, on constate que les expériences faites sur les animaux ne garantissent en rien le succès de celles faites chez l’homme. Ces techniques n’ont pas fait la preuve de leur sécurité et de leur efficacité chez les hommes.
Il existe plusieurs associations qui aident les enfants handicapés à poursuivre leurs études. Soit, elles les aident dans leurs lieux d’enseignement, soit elles les aident chez eux. Il y a des associations ou des services qui les aident gratuitement.
EDUCATION ET MALADIE.
On peut dire que les enfants malades n’ont pas la même vie au quotidien. Dans les hôpitaux, il y a des professeurs volontaires de l’Education Nationale, formés 1er degré spécialisés pour enseigner aux élèves soufrant d’handicap. Ils ont donc eu une formation spécifique pour intervenir et enseigner dans ce cadre particulier. Le Service d’Assistance Pédagogique pour les Elèves Malades ou Accidentés (SAPEMA) est un dispositif de l’Education Nationale qui permet aux élèves d’avoir des cours à domicile quand ils ne peuvent pas fréquenter leur établissement pour raisons de santé. Ces cours sont le plus souvent assurés par les professeurs de la classe de l’élève ou de son établissement. Cela permet aux enfants de garder contact avec leur classe et de suivre partiellement le programme afin de rendre le retour en classe plus facile. Questions posées à Laurence GOSPARINI, coordinatrice du SAPEMA géré par les PEP 94.
* APF : association des paralysés de France. www.apf.asso.fr
* Capsaa : association handisport qui propose une initiation au « basket fauteuil » pour changer le regard des malades et des gens, sur le handicap. www.capsaa.net
* Starting-Block : association qui accompagne des collégiens en situation d’handicap dans leur projet scolaire ou professionnel. www.stating-block.org
Mariam